סיפור משפחתי
המשפחה
משפחת שקד, האמא עצמאית, חד הורית, המטפלת העיקרית, האבא בתמונה באופן חלקי.
גרים בעיר במרכז הארץ.
הבת מאיה, בת כמעט 9, מאושפזת במחלקת הילדים במרכז הרפואי לבריאות הנפש לילדים נס ציונה.
האבחנה
מאיה מאובחנת עם הפרעת קשב וריכוז (ADHD), הפרעה התנגדותית ODD), - SCD
Social (Pragmatic) (Communication Disorder שהוא תת אבחון של אוטיזם והפרעה דו-קוטבית מאניה דיפרסיה, (Bipolar Disorder).
מאיה כתינוקת וכילדה
מאיה נולדה פגה, חודשיים וחצי לפני הזמן. היא הייתה במעקב התפתחותי כללי וכן עיכוב התפתחותי שפתי ומוטורי. התחלה לא קלה.
בגיל 3 אובחנה עם ADHD, ASD, הפרעה התנגדותית והפרעת התנהגות.
הקשיים באו לידי ביטוי בהתפרצויות זעם, תנודות רבות במצב הרוח, התקפי חרדה, התנגדות כללית לכל דבר, כעס ודיכאון.
לפני שנה, לקראת גיל 8, אובחנה אצלה מאניה דיפרסיה והיא התאשפזה בפעם הראשונה בנס ציונה.
היא השתלבה בחינוך המיוחד. בהתחלה הייתה שנתיים בגן של החינוך המיוחד ואחר כך עלתה לכיתה א' לכיתה קטנה שם הכול התפרץ, עד כדי מצב של סיכון לעצמה ולסביבה ונאלצנו לאשפז אותה.
הנסיונות להגיע לאבחון מדויק
לפני האשפוז עברנו מרופא לרופא, פסיכולוגים, פסיכיאטרים, ערכנו אבחונים פרטיים. חשנו שמשהו לא מדויק באבחון. ניסינו יותר מעשרה סוגים של כדורים שונים שנמצאים בשוק אבל לא מצאנו את הטיפול המתאים.
הבנו שזה לא רק ADHD ולא רק ASD.
עד גיל 6 היינו מטופלים במכבי במכון להתפתחות הילד ואז עברנו לתל השומר, למרפאה לבריאות הנפש לילדים. ניסינו תרופות וטיפולים שונים עד שהם הרימו ידיים והציעו לאשפז. קיבלנו הפניה לנס ציונה.
במהלך כל התקופה הזאת הייתי בהדרכת הורים, הלכתי בעצמי לפסיכולוגית. פשוט לא מצאנו את עצמנו עד האשפוז.
ההחלטה לאשפז
זה היה מאוד קשה. שוק, הלם. עם כל אבחון שקיבלנו עמדנו בפני משהו שקשה לקבל ולעכל. עלו לי בראש כל הקלישאות, הסטריאוטיפים, סרטים בראש, מחשבות קשות על איך נראה בית חולים פסיכיאטרי לילדים.
הייתה התלבטות גדולה. לקח לי כחודשיים להחליט לאשפז את מאיה.
הזמינו אותנו לנס ציונה לסיור והיכרות, בלי הילדה. ראיתי את המקום, חטפתי הלם – מהמחשבה שהיא לא תהיה בבית, שאני לא בשליטה על מה שקורא שם, שאני צריכה לסמוך בעיניים עצומות על אנשים אחרים, על רופאים, דווקא בגלל שבכל מה שקשור לנפש אי אפשר לגעת. דאגתי איך היא תסתדר חברתית. אבל בסוף קפצנו למים וקיבלו אותנו בזרועות פתוחות ובאהבה.
השגרה החדשה
קשה להתרגל לכך שהילדה לא בבית. הקרבה אל ילד חולה היא מאוד אינטנסיבית, הלבד בבית היה קשה. הקושי היה גם שלי וגם של מאיה.
החודש הראשון היה קשה במיוחד. היא רצתה לעזוב, הפרידות היו קשות, הרבה בכי, היה צריך להכניס אותה בכוח. לפני הקורונה נפגשנו על בסיס יומיומי. אחר כך בקורונה פעם בשבוע-שבועיים, אחר כך פעם בשבוע לשעה ואז גם היו בידודים. עכשיו אנחנו נפגשות פעמיים בשבוע.
מאיה יוצאת הביתה בסופי שבוע. המעברים האלה לא קלים, כל פעם מחדש נדרשת הסתגלות.
הקושי להתמודד
אני לא מרגישה שיש לי מספיק כלים להתמודד עם המחלה בבית. אני משתדלת ללמוד וליישם. חלק מהזמן בבית נחמד, חלק קשה. עצם המעבר קשה לה מאוד.
חשוב שהסביבה תבין עד כמה המשפחות מרגישות בודדות עם האבחונים האלה. בדרך כלל לא משתפים וגם אם כן הסביבה מתקשה להתמודד. אפילו המשפחה הקרובה לא מקבלת את האבחון בגלל שהוא פסיכיאטרי, יש התנגדות, פחד, חרדה, אי קבלה.
המון ביקורת עליי כהורה, על הילדה – טוענים שהיא פשוט לא מחונכת, שובבה, שאני לא מחזיקה אותה מספיק חזק, זאת ההתמודדות הכי קשה. ההתמודדות עם הסביבה, כל הזמן להסביר, לתרץ.
אני שיתפתי מעט מאוד, הייתי צריכה לגשש מי מסוגל להתמודד ומי לא. המחלה של מאיה והתגובות אליה הובילו לכך שגם אני בעצמי סבלתי מדיכאון ומחרדות.
הסטיגמה קשה. מקבלים חותמת שגויה של "ילדה משוגעת". עם הזמן יש אנשים במשפחה ובין החברים שמבינים ויש כאלה שלא מסוגלים להתמודד עם הנושא.
המשך אישפוז
מאיה צריכה להישאר באשפוז, כרגע לא יודעים לכמה זמן, כנראה לזמן רב. חודשים. הקושי במקרה שלנו הוא להגיע לאיזון תרופתי.
מטרת האשפוז היא לספק טיפול מקיף: איזון תרופתי, טיפול רגשי, התנהגותי ודיאדי (הורה-ילד). אני אלמד לקבל כלים כדי שאוכל להתמודד יותר טוב כמשפחה.
האשפוז מספק כתובת בטוחה, יש מקום, יש למי לפנות, הילדה מקבלת את הטיפול הדרוש לה, בקהילה זה לא קרה. עכשיו יש תקווה. זה לא אומר שאין פחדים בנוגע לעתיד וישנן שאלות רבות פתוחות, מעבר להתמודדות הרגילה. הסיפור שלנו מיוחד ומורכב וכולל גם קושי ניכר בחיים החברתיים.
מחשבות של אמא
הייתי רוצה שתהיה תמיכה בקהילה. אני עדיין צריכה ללחוש בשקט שאני הולכת לקבוצת תמיכה ושאני נעזרת במחלקת הרווחה.
אם הייתה מודעות חברתית ולא היו סטיגמות על כל מה שקשור בטיפול פסיכיאטרי או פסיכולוגי, היה הרבה יותר קל. חשוב לזכור שמדובר על חוסר איזון בהורמון מסוים במוח. אנשים פוחדים ללכת ולשאול. חשוב לא לחכות וללכת לקבל עזרה, זאת לא בושה.
כשיש ילד חולה הפרנסה נפגעת, אני עובדת פחות.
בנוסף הבת שלי לרוב בודדה, ממש לבד. לילדים האלה יש קושי חברתי ונטייה לבדידות, הם לא מסתדרים עם ילדים בגיל שלהם. הייתי רוצה שתהיה לה "אחות חורגת", בני נוער מתנדבים.
כל מה שכולל פעילות חברתית יכול לעזור, גם של ההורים וגם של הילדים. משהו מאורגן, שלא אצטרך לדאוג לדברים בעצמי. מעגל הורים יכול לעזור, טיולים משותפים, פעילויות משותפות. עמותות שעוזרות למשפחות נפגעי נפש.
העזרה הנדרשת
מסר להורים
חשוב לזכור שהמשפחה עוברת טראומה. זה דבר שלוקח זמן לעכל. אנחנו נחיה עם המחלה כל החיים ונדרשת לכך התארגנות, המון כוחות. זה מתיש, תקופת האשפוז מתישה מאוד - נסיעות ביקורים, סופי שבוע, הסתגלות מחדש כל פעם.
אסור לאבד תקווה שיהיה סוף טוב ואפשר לחיות חיים רגילים.
יותר מודעות של המשפחה המורחבת והקהילה תקל על כולם.