סיפור משפחתי

shutterstock_141625264.jpg

המשפחה

משפחת ספיר, ההורים עוסקים במקצועות טיפוליים, גרים ביישוב קהילתי בצפון.

הורים לשלושה, שתי בנות ובן. שי (13), הבת הבכורה, הייתה מאושפזת במחלקה פסיכיאטרית והיום לומדת בפנימייה טיפולית.

שי כתינוקת וכפעוטה

מהרגע ששי נולדה היו לה קשיים בוויסות החושי. מגיל לידה היא לא הסכימה להיות במנשא. בגיל שנתיים-שלוש היה לה קשה עם המולה, אירועים, קושי לשבת בהצגות, כל רעש הפריע לה. היה קושי משמעותי בהתארגנות, קשיי הירדמות וסירוב מוחלט להיכנס למקלחת ואז סירוב לצאת ממנה.

בפעוטון ואחר כך בגן היה קושי משמעותי בפרידה למרות שאחרי הפרידה היא נרגעה לגמרי. כך קרה שבעצם אף אחד לא ראה את הקשיים חוץ מהמשפחה הגרעינית. הגננות לא היו מודעות לכך וגם לא המשפחה המורחבת. כששי הייתה בת שנתיים וחצי דיברתי עם הגננת והיא לא הבינה על מה אני מדברת. כשעברנו לגן מועצה כל ארוחה בבית הייתה עם המון לכלוך ובלגן. שאלתי אם גם בגן זה ככה והסייעת אמרה שבגן היא אוכלת מקסים. הרגשתי שיש לי שתי ילדות שונות, זאת של הבית וזאת של החוץ.

היא תמיד הייתה לא מרוצה, לא משנה כמה הציעו לה דברים כיפים. בגן קראו לה "חמוצי". ייחסנו את זה לאופי שלה כי מעבר לזה היא התפתחה היטב והייתה חכמה וחשבנו שאנחנו, כהורים בפעם הראשונה, לא מסתדרים. לא הכרנו משהו אחר. בנוסף, בגיל 3 אובחנה אצלה עין עצלה כך שחלק מהקשיים ייחסנו לכך.

המעבר מהגן לבית הספר

דווקא העלייה לכיתה א' הייתה בסדר, שי הייתה תלמידה מצוינת אבל המורה התחילה לשים לב שהיא מסתגרת, מעדיפה לקרוא ספרים בתוך הכיתה, והכריחה אותה לצאת לשחק בחוץ. שי לא הייתה ילדה שמחה אבל כן מתקשרת וחכמה. חברתית תמיד היו לה קשיים, כבר בגן היא לא רצתה ללכת לחברים ואני קבעתי עם אחת האמהות שהיא תבוא אליהם פעם בשבוע, כדי לנסות להרגיל אותה לכך.

בכיתה ב' ההתפרצויות כבר היו ממש קשות, 40 דקות של צרחות היסטריות. שכנה שגרה שלושה בתים מאתנו שאלה אם הכול בסדר. אז גם התחילו אמירות אובדניות. גרנו בשכונה בבניה, שי הלכה למדרון מסוכן שהיה בקצה השכונה ודיברה על נפילה. הרגשנו שאנחנו לא יכולים יותר

ההתמודדות שלנו

ככל ששי גדלה התפתחו התפרצויות זעם מטורפות אבל באופן מפתיע ברגע שהיה נכנס הביתה מישהו שהוא לא ההורים, ההתפרצות הייתה נעצרת. היה פער עצום בין מה שאנחנו ראינו לבין מה שהסביבה ראתה.

היא הוציאה ממני צרחות. לעיתים קרובות היינו צריכים להשכיב אותה בכוח על הרצפה.

שאלתי את עצמי איזו אמא אני. למרות ששנינו אנשי טיפול הלכנו למקום ההורי, למחשבה שאנחנו לא יודעים איך להתמודד איתה. לא התייעצנו עם שום גורם מקצועי. רק כשהתחילו האמירות האובדניות לקחנו אותה להערכה אצל פסיכולוגית קלינית. היא לא עשתה אבחון אבל ראתה את האינטקרציות וכתבה חוות דעת שבה נאמר ששי אופוזיציונלית וההמלצה היא ללכת לקלינאית תקשורת ולהדרכת הורים, כלומר הבעיה אצלנו. שמחנו שהיא הפנתה לבריאות הנפש כי חששנו מאבחנה של אוטיזם.

שי הייתה בטיפול באומנות במסגרת מרפאה קהילתית לבריאות הנפש, טיפול משחקי. זה היה בסדר, הייתה קצת רגיעה. אחרי כמה חודשים, בתחילת כיתה ג', סיימנו את הטיפול, לא הרגשתי שפרצנו מחסום. בשלב הזה חלה החמרה – אלימות, התפרצויות זעם, נאלצנו להפעיל כוח. בשלב הזה כבר היו שני ילדים נוספים בבית. יום אחד שי טרקה דלת על הרגל  של אחותה. ראינו שאחרים נפגעים, הרגשנו נורא.

החמרה במצב

שי התחילה להסתגר, גם את המעט שהסכימה לעשות קודם כבר לא הסכימה לעשות. לא תנועת נוער, לא חוגים, לא מוכנה ללכת לבית ספר. כל היום רק מול המסכים. יום אחד היא לא הסכימה ללכת לבית ספר בשום אופן, אני כבר מיהרתי לעבודה ופשוט השארתי אותה לבד בבית. למרות שהיו לה תחומי עניין כמו מדע, ניסויים עם חומרים, הכנת שיקויים, בסוף כיתה ג' גילינו שבכיתה היא לא עושה כלום, בכלל לא יודעת מה לומדים. המורה לא שמה לב.

בכיתה ד' היו התפרצויות זעם קשות, המשכנו בטיפול באמנות אבל הרגשנו שזה לא מספיק. הייתה הסלמה בעוצמה ובמינון של ההתפרצויות. כל אינטראקציה הייתה מאבק. בשלב הזה כבר היו לנו שני ילדים נוספים ורק אז גיליתי, להפתעתי, שילד יכול ללכת לישון לבד. כל מה שלשי עלה בדם יזע ודמעות הולך לאחרים קל. הבנתי כמה אנחנו סובלים. הבנתי שהורות יכולה להיות אחרת. הקטנים גדלו בבית עם אלימות, צעקות והתפרצויות.

היחידה שראתה את חומרת הדברים זאת אמא שלי. כשאמרתי לה שאני לא יכולה יותר היא הציעה לקחת אותה לסוף שבוע באילת ואז ראתה את החלקים הלא מרוצים למרות שלא ראתה התפרצות.

אישפוזים

יום אחד, כשהייתה בת 10, שי לקחה סכין מטבח ואמרה "מה יקרה אם אחתוך את עצמי בסכין?". זה היה יום שישי. בשישי אחר הצהריים ניסיתי לחפש פסיכיאטרים זמינים. פסיכיאטרית שתפסתי אמרה לי שחייבים ללכת איתה למיון. אחרי צרחות ואיומים בבית הגענו למיון ושם הילדה נראתה מאושרת. אשפזו אותה אבל בעצם לא הבינו למה באנו. בכל התמונות מהאשפוז היא מחייכת. אבל אנחנו ידענו שאנחנו בדרך לסרט אחר. בראשון שחררו אותו להדרכת הורים, טיפול בקהילה.

אחרי האשפוז הזמנתי לשבת את המשפחה שלי ושל בעלי. סיפרנו להם כמה המצב קשה, תיארנו להם את הדברים. עד אז האשמנו את עצמנו. עשינו שיחה משפחתית, ידעתי שאני צריכה לנהל את זה, שאני צריכה להגיד מה אנחנו צריכים.

שי הייתה בבית שלושה שבועות, בהתחלה עוד הייתה באופוריה מהאשפוז שם קיבלה הרבה תשומת לב. באחד הימים היא לקחה סכין, השתוללה, איימה, זרקה את הסכין לכיווני ולכיוון אחותה שישבה על הרצפה. החלטנו שחוזרים לאשפוז, הפעם בבית חולים פסיכיאטרי. חיכינו ליום ראשון, דיברנו איתם. בשבת אמא שלי באה. כשניגשתי לאוטו ראיתי שכתוב עליו "מוות". הבן הקטן לקח אותי לחדר והראה לי שכל הקיר עם כתובות באולטרה סגול שעוסקות במוות.

הגענו לבית החולים הפסיכיאטרי, שאלו אם אנחנו רוצים לאשפז את הילדה. עד אז בעצם היא לא נבדקה על ידי פסיכיאטר. אמרנו שאנחנו רוצים לאשפז אותה. אפילו הבאנו איתנו תיק, היה לי ברור שהיא לא יכולה להיות בבית. הכניסו אותנו ללובי של המחלקה. ישבתי בלובי המומה, ראיתי דלתות שקופות, נעולות, זה שימח אותי, חשתי הקלה. פעם ראשונה שהרגשתי שמישהו מבין כמה קשה לנו. זאת כספת של ילדים. החוויה הייתה מכילה, טובה. היא נשארה שם באותו יום. היא שמחה להישאר, אנחנו הלכנו הביתה. התקשרתי בלילה ובבוקר. לא דאגתי, שמחתי. דאגתי מהמפגש למחרת.

דאגתי שנגיע בזמן לביקור. מצאתי ילדה שמחה מאושרת, היא אמרה "איזה כיף להיות פה!". אני חושבת שגם היא הרגישה שהיא לא צריכה להעמיד פנים ולהדחיק את מי שהיא. אחר כך זה השתנה, נהיה יותר קשה.

שגרת חיים באשפוז

באשפוז גילינו צוות מדהים, כמה קיבלנו מהם. שי הייתה מאושפזת שבעה חודשים, באמצע היה ניסיון לשחרר אותה בקיץ לשלושה שבועות אבל במקביל היא התחילה בית ספר חדש והייתה רגרסיה מטורפת. חזרנו לאשפוז ובעצם בנו לה תוכנית לאשפוז לילה. נהג לקח אותה לבית ספר כלל יום, כך מאפריל עד נובמבר. ניתן לה טיפול תרופתי, פסיכולוגי, טיפול תומך. מעטפת כוללת. עד היום שי חושבת לעשות שם שרות לאומי ובהמשך לחזור לשם כרופאה. כולנו מאוד מחוברים למקום.

מעגל תמיכה

מה שהיה חסר במחלקה זו התייחסות לאחים, להורים. בתוך האשפוז הכרנו את ההורים של הילדים האחרים. עברנו את האשפוז ביחד. לאט לאט המשכנו את המפגשים בחניה ואז עברנו לבית קפה. הפכנו להיות קבוצת תמיכה. אנחנו בקשר הדוק עד היום עם ארבע משפחות. כל המשפחות - אבות, אימהות, אחים. היום אנחנו כמו משפחה, טיולים, נסיעות לחול, בת מצווה שנחגגה, קשרים חזקים בין הילדים. זאת בעצם קבוצת הילדים היחידה שבה שי יכולה להיות מי שהיא באמת. עוזרים אחד לשני. זה דבר מאוד חזק.

קבוצת ההורים הזאת הייתה קריטית בשבילנו. לי היה ברור שאני מורעבת לפגוש אנשים שחווים את אותם דברים. ראיתי הורים נורמלים אחרים שהילדים שלהם הגיעו לאשפוז, זה חיזק את התחושה שההורים לא אשמים במצב של הילדים.

פנימייה טיפולית אשפוזית

היום שי נמצאת בפנימייה טיפולית אשפוזית. בהתחלה חששנו מהיציאה לפנימייה, לא רצינו. שנה וחצי בנינו מעטפת טיפולית בקהילה, הייתה לה חונכת מהממת, אבל עם הזמן חלה נסיגה, הייתה חזרה לפאסיביות ולהסתגרות, הבנו שלא טוב לה, שהיא לא מצליחה להיעזר במה שרצינו לתת.

יום אחד התעכבתי והיא הייתה חצי שעה לבד בבית. בזמן הזה היא הכינה לעצמה חביתה מעשר ביצים. ערב אחד הכנתי פיצה, היא הלכה עם הצלחת שנפלה ונשברה. שי התחילה לאכול את הפיצה עם שברי הצלחת. יש לה לעיתים שיפוט לקוי.

לכן השנה היא יצאה מהבית. זאת הייתה החלטה שלנו, ההורים. הסברנו לה שזה מה שצריך לעשות, היא חששה אבל לא מאוד התנגדה. זאת הייתה הקלה גם בשבילה. לא היה לה טוב בבית. הצטערתי מאוד לקרוא במאמר מקצועי אמירה שפנימיות טיפוליות מיועדות לילדים שעברו התעללות. יש ילדים שזקוקים למסגרת הזאת מסיבות אחרות.

חיי משפחה

בעצם "גילינו" שיש לנו עוד ילדים בבית רק כששי התאשפזה. הילדים מאוד מחוברים אליה, היציאה שלה מהבית הייתה להם קשה. דיברנו איתם, הסברנו, הם חוו דברים. אנחנו מדברים על זה שלא היה לה טוב בבית והיה קשה לכולם ועכשיו, כשהיא באה הביתה, אנחנו נהנים ממנה מאוד. שי מגיעה בסופי שבוע ואז מעדיפה להישאר בבית. אנחנו אוהבים לטייל וזה בעייתי. היא יכולה להישאר לבד בבית אם צריך אבל אני לא משאירה אותה לבד כי היא מסתגרת ונהיית עצובה.

מחשבות של אימא

אמרו לי "את מודעת מדי, את מגזימה, את רגישה מדי, את אשת מקצוע". טענו שבגלל שאנחנו, ההורים, עובדים במקצועות טיפוליים אנחנו לוקים במעין "אבחון יתר" של הילדה ושזה כישלון שלנו, הן מקצועי והן כהורים. הייתי צריכה הרבה כוח כדי לא לתת לזה להשפיע עליי. באישפוז שי קיבלה הרבה תשומת לב, בית החולים נתן מענה מצוין כך שהילדים המאושפזים יכולים לעסוק בהחלמה. זאת התחושה של משפחות נוספות שחוו אשפוזים ממושכים.

מה שהיה חסר לנו זה יחס לאחים ולהורים של המאושפזים והבנה שכולנו חווים טראומה. חסרו לי הפוגות של פעילויות כיפיות. אני דאגתי להשלים חוסרים אבל לא כל אחד יכול. הקפדתי לצאת עם חברים לבלות ככל האפשר אבל לא כולם יודעים לעשות את זה.

מסר להורים

אם זה לא מרגיש לכם נורמלי, אולי זה לא נורמלי. אם זה מרגיש חריג, לא חשוב מה אחרים חושבים, תבדקו. תסמכו על מה שאתם מרגישים. ובעיקר אל תשארו עם זה לבד, אל תשמרו את זה בסוד.

כששי התאשפזה חלק מהעניין היה לידע את הסביבה. אנחנו גרים בקהילה קטנה. ידעתי שאם אני מעלימה אותה יתפתחו סיפורים. החלטתי שאני מנהלת את זה. המשפחה שלנו אמרה לנו לא לספר. ניסחתי הודעה שאותה שלחתי למעגלים רחבים. כולם הציעו עזרה, התעניינו, תיווכו לצעירים בצורה מיטבית. ילדים באו ושאלו, המבוגרים היו נבוכים, הזמנתי אותם לדבר על זה.

המסר הזה עבר גם אל שי, היא מדברת על זה בחופשיות.

לא מזמן היינו בסופר אני, שי וסבתא שלי. יש לנו כרטיס נכה, בדרך כלל אנחנו לא משתמשים בו. הסופר היה מפוצץ, החלטתי להשתמש בכרטיס. שי פנתה והסבירה לה שהכרטיס הוא לא של סבתא, הוא שלה. היא שאלה "למה הוא שלך?" ושי סיפרה לה שהיא בדיכאון. הקופאית אמרה לה שהיא ילדה מהממת. אחר כך שאלתי אותה איך היא הרגישה כשסיפרה לקופאית, היא אמר שהרגישה טוב.

אנחנו לא מתביישים, לא מסתירים, הכול מדובר.