סיפור משפחתי

shutterstock_1762386998.jpg
shutterstock_502290532_edited.jpg

המשפחה

המשפחה כוללת אמא אבא ושני ילדים: אמילי כיום בת 13.5 ובן מתקרב לגיל 12.

המשפחה מתגוררת בישוב עירוני ושני ההורים עובדים כשכירים.

בן בילדותו

אמילי הבכורה, היתה תינוקת מהספרים (הטובים): רגועה, ישנה בזמן, אוכלת בזמן. תינוקת נוחה.

כשבן היה תינוק הוא היה תינוק מאוד פעלתן, לא רגוע, בוכה הרבה, פולט הרבה. לא שקט. הייתי איתו בבית עד גיל שנה וחצי ואז הכנסנו אותו לגן. כבר אז הבחנו שיש לו קשיים. ראינו שיש לו קשיים בוויסות חושי.

אני גננת ולכן אני מכירה את הקשיים שפעוטות וילדים מתמודדים איתם. בנוסף, אני ובן זוגי מתבוננים בילדים הפרטיים שלנו ומתייחסים למה שאנו רואים, לא מתעלמים ממה שאנו רואים ופונים ליעוץ / אבחון אם אנו חושבים שזה נדרש.

 

אז נחזור לבן: בגיל 3 ראינו שיש לו סף כאב גבוה, מחבק חזק, רואה כל דבר, שומע כל דבר – כל הדברים התחושתיים היו "בעודף". יחד עם זאת הוא היה ילד שמח, ילד כובש. כל אמא שנכנסה לגן הוא היה מחבק אותה, שם לב לשמלה שלה, לתכשיט שהיא ענדה. כולם הוקסמו ממנו.

 

לאחר שזיהינו את קשיים בוויסות חושי, פנינו למרפאה בעיסוק דרך מערכת הבריאות אך היא לא אבחנה דבר. פנינו גם למרפאה בעיסוק פרטית. בגיל 3 התחלנו באופן פרטי טיפול בוויסות חושי. אז גם התחילו בעיות בוויסות רגשי. למשל: כאשר בן היה כועס מאוד הוא היה זורק את עצמו על הרצפה, כל התופעות הללו היו אף הן "בעודף", בעוצמה יתרה.

המשכנו להתייעץ עם כל מיני גורמים אך אף אחד לא חידש לנו או לא באמת עזר.

הכל הלך והתעצם. כאשר בן עבר לגן עירייה הוא הפך להיות אלים. בן היה אותו הילד המקסים והכובש אז אהבו אותו, הכילו אותו והיו לו חברים. אך כשהיו לו התקפים של זעם הוא היה מרביץ וזורק דברים.

 

כאשר בן היה בגן חובה, התחילו לדבר איתנו לקראת כיתה א' על שילוב בכיתה א'. הלכנו לרופא שמתמחה בקשב וריכוז והוא רשם לבן ריטלין. הריטלין מחק לנו את הילד. בן איבד את שמחת החיים שלו! הלכנו גם לפסיכיאטרית שאבחנה חרדות ונתנה לו תרופות אחרות.

 

היום בדיעבד אנחנו יכולים להגיד שהוא קיבל טיפול תרופתי לא נכון. זה גרם לכך שזה הוציא ממנו צד פסיכוטי. בן הפך לחרד כל הזמן, היו לו מבטים חרדים. אם נגעו בו בטעות הוא היה בטוח שהכל בכוונה. בן פיתח חרדה מאנשים מבוגרים. הוא חשב שרוצים לחטוף אותו ולעשות לו דברים רעים.

 

התחלנו כיתה א' עם שילוב. כאן המקום לציין כי כל ההתחלות של בן מאוד אסופות, כלומר הוא מחזיק את עצמו, מתבונן ולא משחרר דבר. בהתחלה תמיד נראה שהכל תקין. אבל מתישהו כעבור זמן מה זה מתפרץ.

 

באמצע כיתה ב' כבר היו לבן התקפים על בסיס יומי, התקפים מאוד אלימים, על בסיס המחשבה שכולם נגדו.

הוצאנו אותו מבית הספר ובמשך 3 חודשים הוא נשאר בבית. בהמלצת הפסיכיאטרית איזנו אותו תרופתית. בתום שלושת החודשים החזרנו אותו לבית הספר ושוב חזרו ההתקפים.

 

ואז הגיע השלב שהוא היה מכה את עצמו בראש ואומר שהוא רוצה שהמחשבות ייפסקו. הגענו למצב שהוא ממש סבל והוא ביקש שיעזרו לו. אישפזנו אותו בנס ציונה.

תקופת האשפוז

בן אושפז כשהיה בערך בגיל 8.5 – 9, למשך שנה וחצי.

 

גם כאן, בתחילת האשפוז בן היה מאוד מוחזק והצוות לא הבין למה בכלל הוא מאושפז. אך לאט לאט התחילו להופיע החרדות ואבחנו אותו עם OCD (הפרעה טורדנית כפייתית).

הוא עבר מלהגיד: "יש לי מחשבות בראש" להגיד: "יש לי קולות בראש".

באשפוז הוא קיבל תרופות נוספות.

לאחר זמן מה הוא אובחן עם סכיזופרניה של הילדות.

זה היה קשה. קשה היה לנו לשמוע את האבחנה ולעכל את זה.

 

לאשפז ילד זו ההחלטה הכי קשה שיש. כל הזמן בכיתי והייתי מפורקת. לראות את החדר שלו ריק בלילה קרע אותי.

 

במלאת שנה לאישפוז של בן, כתבתי בלוג. הנה חלק ממנו: כשכולם מדברים על 2019 ואני שומעת ברדיו מה יהיה שיר השנה / סרט השנה / מה מאחלים לשנה החדשה וכולם מסכמים את השנה החולפת אז גם אני מסכמת ... אז זו היתה השנה שלי : שנה , שנה שאנחנו בנס ציונה . לא ממש העיר אלא המקום המכונה ״נס ציונה ״ ורק מי ששם מבין את שם הקוד. ואם להיות מדוייקים , שנה שהבן שלי מאושפז במחלקה הפסיכיאטרית בנס ציונה .

שנה - שנה של אבחונים , טיפולים ולסיכום שנה שבה הבנתי שהבן שלי חולה - מאוד . שהבן שלי סכיזופרן .

הבנה שלא ישימו לו גבס או ייתנו אקמול וזה יעבור אלא שזה משהו שיישאר איתו וילווה אותו ואותנו כל החיים עם תקופות מאוזנות יותר ופחות . שנה של תהפוכות ריגשיות , בכי והתפרקות ויחד עם זאת חוזק אין סופי שאין לי מושג מאיפה יש לי אותו . ויותר חשוב הכח שגיליתי שיש לו . שנה שהבנתי שאני לביאה והוא כפיר ואני אעשה הכל בשבילו .

שנה שסדר העדיפויות מתהפך גם אם זה פגע בעבודה שלי , בסובבים אותי , בחלומות שלי . שנה שבכל ערב אני עוברת ליד החדר שלו והמיטה שלו ריקה וזה כואב . שנה שכל בוקר כשאני פוקחת את העיניים המחשבה הראשונה שעולה לי לראש היא שהמיטה שלו עדיין ריקה וזה כואב יותר . שנה שאני מכינה רק כריך אחד בבוקר לביהס והבטן מתהפכת .

שנה של אופרציות ותכנונים שבועיים מי נוסע לבקר מי נשאר עם אחותו מי הולך ומי חוזר  שנה שהחל משעה חמש וחצי עד תשע בערב החיים נעצרים כי יוצאים לדרכים (. כן זו היתה שנה מרובה בנסיעות / פקקים / דלק/ עצירת קפה ופינוק להביא לביקור וחוזר חלילה ...) שנה שהחיים של אחרים מתנהלים כרגיל וילדים משחקים ומסתובבים ברחובות . 

 

לאורך הזמן הוא קיבל מינון הולך וגדל של טיפול תרופתי עד שמצאו מה המינון הנכון עבורו.

עד הקורונה היינו נוסעים לבקר אותו כל יום ובסופי שבוע הוא היה חוזר הביתה. בהתחלה נסענו שנינו ולעיתים גם אמילי היתה מצטרפת. בשלב מסוים רק אחד מאיתנו היה נוסע אליו וההורה השני היה בבית עם אמילי.

 

כשהתחילו הסגרים סגרו את המחלקה לביקורים ולא שחררו ילדים לסופי שבוע. לא ראינו את בן במשך חודש שלם! במחלקה הבינו שעדיף שישתחרר הביתה כי היעדר המפגשים עם ההורים ועם אחותו הזיק לתהליך.

בן חזר הביתה ובשלב מסויים עבר לאשפוז יום.

 

תראו, עד האשפוז הייתי מקבלת שיחות טלפון על בסיס יומי שאגיע מיידית למסגרת בה הוא נמצא (גן / בית ספר) ואקח אותו. רק כשבן אושפז זה נפסק. זה הדבר היחיד שנעשה קל יותר. ילד מאושפז בבית חולים ולא משנה בעקבות מה (גם מחלה פיזית) זה דבר קשה מאין כמוהו וזה לא נעשה קל עם הזמן.

המשפחה, החברים והסביבה

מעולם לא התביישתי במחלה של בן. מבחינתי אין הבדל בין מחלה פיזית למחלה של הנפש ולכן לא היתה לי כל בעיה לשתף.

מיד שיתפתי את המשפחה. אחי גר קרוב והוא עזר הרבה עם אמילי, הוא לקח אותה אליו כשאנו היינו נוסעים לבקר את בן באשפוז. לאחר מכן שיתפנו חברים קרובים, את הצוות הרלוונטי בבית הספר וכמה אמהות שחשתי אליהן קרבה מהכיתה של בן. מהר מאוד הידיעה התפשטה לכל עבר.

יותר קל לשתף מאשר להסתבך בשקרים והסתרות. רצינו שכולנו ובמיוחד בן נהיה פנויים לטיפול ולא נבזבז אנרגיה וזמן על דברים חסרי ערך.

יחד עם זאת היו ריכולים, היו תגובות לא יפות. לאחת מבנות הדוד של בן נאמר ע"י בן כיתתה: "שמעתי שבן בבית משוגעים".

אין לי ספק שאת הביטוי הזה הוא שמע בבית מההורים שלו. לא רציתי שבן ייחשף להתבטאויות כאלו וזה יפגע בו.

 

הנה עוד קטע מהבלוג שכתבתי, במלאת שנה לאשפוז: 

שנה שאיבדתי חברים שלא הבינו מה קרה לחברות שלנו בשנה האחרונה או שבעצם לא הבינו ולא הכילו מה קרה לי בשנה האחרונה . אבל במקביל שנה שבה המשפחה ואנשים מדהימים אחרים הכילו , עטפו וקיבלו (תודה ! תודה ! תודה !)

 

וכן: 

שנה שבא לי לצרוח בקולי קולות ושכולם יידעו מה עובר עלינו , כי זו לא בושה . פגועי נפש ועל אחת וכמה ילדים , לא בחרו התנהגות כזו או אחרת לא בחרו את הקשיים שלהם לא בחרו להיות חולים , הם צריכים עזרה וטיפול כמו כל ילד שחולה בכל מחלה אחרת ואין במה להתבייש.

בן כיום, המשפחה כיום

בן לומד בבית ספר לחינוך מיוחד כאן בעיר. בית הספר מכיל אותו והוא זוכה לאהבה רבה. בן גם הולך לצופים לקבוצה רגילה וכן לחוג ריקוד. אנו משמרים את הצד הבריא שלו, זה אמנם לא תמיד קל כי רואים שהוא שונה אבל אנו שמים דגש ומחזקים את הצד הבריא שלו.

 

לפני האשפוז, היתה פסיכיאטרית שאבחנה אותו על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה. בנס ציונה שללו את האבחנה הזו. ישנן כמה תופעות המשותפות לאוטיזם ולסכיזופרניה ולכן זה קורה. לעיתים אני תוהה אם הוא אולי כן על הספקטרום.

 

אמילי נמצאת בהתחלה של גיל ההתבגרות. רק כעת היא מעכלת את מה שעברנו עם בן ורק לאחרונה היא בכלל מוכנה לדבר על כך עם איש מקצוע במסגרת טיפול רגשי.

 

הנה מה שכתבתי על אמילי בבלוג:

 

שנה שהבת שלי התפרקה כי היא מתמודדת בלהיות האחות של ...

אך יחד עם זאת התחזקה והתעצמה והתפכחתי להבין כמה אני מעריצה אותה .

 

וכן:

 

ואני מודה על הריקוד שהציל את הבת שלי . ומרים ומציל גם את הבן .

 

ועוד לגבי המשפחה, אתחיל מציטוט מהבלוג:

 

שנה שאין זוגיות רק ״שותפות עיסקית״ באיך להחזיק את העסק הזה של משפחה במשבר. שנה שבמקביל אני צריכה לתחזק עבודה ובית כרגיל . כביסה כביסה כביסה ... שנה שבה הולכת לעבודה ופותחת להורים ולילדים כל בוקר את הדלת בחיוך בגן ומתחילה את יומי עם מסיכה . קרו עוד כל כך הרבה דברים בשנה הזו קשים וגם דברים טובים , 

 

את הספורט בזמני הלא פנוי שהציל אותי לעיתים. את המחשב שמציל את בעלי. אלה המקומות שברחנו אליהם וניקינו את המחשבות בשנה הזו. שנה של התפכחות והתחזקות מתוך הכאוס והמשבר .

 

חווינו אבל, עברנו בדיוק את שלבי האבל כפי שעוברים עם מותו של קרוב משפחה, עברתי זאת עם מותה של אמי וגם כאן עברנו זאת בדיוק כך. יש תחושה של בדידות, תחושה של "זר לא יבין זאת". בסופו של דבר, אני מרגישה שאנו מתמודדים עם זה לבד.

 

מה שמאוד עזר לי אלו קבוצות התמיכה להורים, של נס ציונה בתקופת האשפוז ובמסגרת בית הספר שבו בן לומד כיום. זה מאוד חשוב ואני מאוד ממליצה להשתתף בקבוצת תמיכה.

 

מהבלוג:

שנה שקיבלתי במתנה את משפחת נס ציונה; קבוצת הורים שרק שם מבינים אחד את השני והכי חשוב לא שופטים אחד את השני - אחים לנשק . שנה של פגישות שבועיות עם המטפלות האישיות המהממות במחלקה שמכוונות ומעודדות . שנה של עשרות אנשי מקצוע מדהימים שדואגים מטפלים ועוטפים את הבן שלי . (תודה ! תודה ! תודה ! )

לא להתבייש. זה מה שיש לנו ועם זה ננצח.

והמסר שיש לי אל מי שיש לו בן משפחה המתמודד עם בעיה נפשית